Frage von Kraeutertante, 1.956

Ist stark zunehmendes Schlafbedürfnis bei COPD IV normal?

Bei meinem Mann wurde 2010 COPD Gold IV festgestellt. Der damalige behandelnde Arzt gab ihm noch zwei Jahre. Nun, er ist immer noch da, war einige Male auf Intensiv, mit schlechter Prognose und hat sich wieder berappelt. Im letzten Jahr bekam er einen Elektrorollstuhl mit dem er dann sehr viel am Nachmittag unterwegs war.

In diesem Jahr hat er den Stuhl nur ein einziges Mal im Mai benutzt: Und auch zu einem kleinen Aufenthalt in den Garten konnte ich ihn nicht bewegen (kurze Distanz, ca. 15 m von seinem Bett entfernt). Ausnahme war der einwöchige Klinikaufenthalt zur Beatmungskontrolle. Kurz - er hat das Haus kaum verlassen und verbringt seine Tage mit Sitzen auf bzw. Liegen in dem Bett. Zur Toilette (ca. 7 m) geht er ca. 3 mal am Tag, das erfordert aber auch schon seine ganze Kraft.

Lebensbedrohliche Phasen gab es dieses Jahr Gott sei Dank nicht. Das Pulsoximeter zeigt in der Regel Sauerstoffwerte zwischen 89 und bis manchmal sogar 95 an.

Jetzt ist es so, dass er seit ca. fünf Wochen immer länger schläft. Heute zum Beispiel seit etwa 4.00 früh - bis jetzt - 19.45 Uhr - und er schläft immer noch. Dazwischen sind dann wieder einzelne Tage, wo er kaum schläft, doch in der Regel bekommt er vom Tag keinen Sonnenstrahl mit.

Mir macht das große Sorge. Ich lasse ihn schlafen, weil ich denke, er regeneriert sich dann von den Strapazen des Tages. Sauerstoff nimmt er rund um die Uhr. In den Wachphasen über die Nasenbrille 2,5 - 3 ltr. und wenn er schläft die gleiche Menge über die Vollmaske. Was bedeutet diese enorme Zunahme der Schlafphasen (letztes Jahr um diese Zeit wurde er so zwischen 12.00 und 14.00 Uhr mittags wach)? Gibt es Dinge auf die ich vermehrt achten muß?

Hilfreichste Antwort - ausgezeichnet vom Fragesteller
von bethmannchen, 1.609

Wenn der Sauerstoffwert bei 95% liegt, ist das ein ausgezeichneter Wert für jemand mit COPD GOLD IV, der sich zudem kaum bewegt. Die Messung mit dem Oximeter zeigt aber nur den Sauerstoffgehalt des Blues an, also dass genug Sauerstoff zugeführt wird.

Es ist aber nicht so, dass wir einfach nur Sauerstoff einatmen, wir müssen auch Kohlenstoffdioxid abatmen. Und das muss ja erst einmal aus dem gesamten Organismus in die Lunge gelangen. Es muss über das Blut zur Lunge transportiert werden, was auch ein Mindestmaß an körperlicher Aktivität erfordert. 

Der Facharzt sollte mal die Gaswerte des arteriellen Blutes untersuchen. Das kann man leider nicht von zuhause aus machen. Dazu muss er wirklich in einen Praxis oder Klinik. 

https://de.wikipedia.org/wiki/Atmung

Atemsteuerung der Säuger:Gesteuert wird die Atmung durch das Gehirn beziehungsweise das Atemzentrum im verlängerten Rückenmark. Ausschlaggebend ist dabei die Reaktion von Chemorezeptoren auf den Kohlenstoffdioxid-Gehalt des Blutes. Übersteigt dieser einen gewissen Schwellenwert, setzt der Atemreiz ein. Rezeptoren, die auf den pH-Wert des arteriellen Blutes sowie einen Sauerstoffmangel reagieren, haben nur eine zweitrangige Bedeutung als Atemreiz.

Über die sensiblen Fasern des Nervus vagus wird auch die Ausdehnung der Lunge erfasst. Überschreitet diese ein gewisses Maß, so wird die Respiration reflektorisch begrenzt.

Bei COPD ist nun einmal das Ausatmen erschwert. Wenn man dann nicht regelmäßig tief ausatmet, dann verbleibt zuviel Kohlenstoffdioxid im Körper zurück. Und weil die Lunge ohnehin schon überdehnt ist, wird vom Vagusnerv dann die Ausatmung zusätzlich noch begrenzt. Man atmet noch weniger tief ein und aus. Weil man sich nicht bewegt, atmet man noch flacher... Dann erst bleibt auch der Schleim in den Bronchien stecken, das Atmen fällt noch schwerer... 

Was deinem Mann nicht gut tut, ist zu viel Ruhe bzw. kein Anreiz mal kräftiger zu atmen und vor allem die Lunge leer zu atmen. Was ihn so müde macht wird das überschüssige Kohlenstoffdioxid im Blut sein. Das ist ein Teufelskreis, der sich da durch zu viel "Schonung und Ruhe" aufschaukelt. 

 Deshalb ist auch die regelmäßige Bronchialtoilette so wichtig, damit die Atemwege immer frei und die Bronchien weitgestellt sind. Er wird dafür entweder einen Flutter oder eine PET-Maske bekommen haben. Das sollte er mehrmals täglich auch anwenden, um Schleim los zu werden, die Atemwege zu weiten. Andernfalls wird da aus dem Schleim der Nährboden für eine Lungenentzündung. 

Was bei COPD auch wichtig ist, dass man genug Kalorien zu sich nimmt. Die Atemarbeit allein ist dann nämlich schon Schwerstarbeit und erfordert auch Kalorien wie für einen Schwerarbeiter. 

Gerade bei COPD muss man täglich immer wieder an seine Grenze gehen, damit die Leistungsfähigkeit erhalten bleibt. Bewegt man sich nämlich gar nicht, bilden sich alle Muskeln zurück, auch die Atemmuskulatur. 

Vielleicht ist es für ihn außerhalb des Bettes nicht interessant genug? 

Vielleicht ist das auch eine depressive Einstellung. Das kann schon dadurch kommen, dass ihm Vitamin D fehlt (war den ganzen Sommer nicht an der Luft). Ohne Sonnenschein bilden wir kein Vitamin D. Das kann man schon für wenig Geld rezeptfrei in der Apotheke bekommen.

Kommentar von Kraeutertante ,

Hallo Bethmannchen,

sorry, dass ich mich erst jetzt für diese sehr hilfreiche Antwort bedanke. Ich war die letzten Tage kaum im Netz. Jetzt weiß ich warum er immer nach deftiger Nahrung verlangt, ich hatte ein bißchen Angst, dass das kontraproduktiv wäre und  habe auf ausgewogene, fettarme Nahrung und dass er viel Obst ist geachtet. Im Krankenhaus - das vergaß ich zu erwähnen - hat er nämlich erfahren, dass er im letzten Jahr 20 kg abgenommen hat, da er nur sehr weite Sachen trägt (damit es ihn nicht beim Atmen einengt) und der Gewichtsverlust wohl langsam, aber kontinuierlich vor sich ging, ist mir das nicht aufgefallen, er hält sich ja meist im/ auf dem Bett auf.
Er ist ein großer Kämpfer, aber was sein Zutun gegen die Krankheit betrifft, auch sehr stur. Nach langer Pause hat er letzten Dezember wieder angefangen mit dem Rauchen. Als ich mich sorgenvoll um Rat an den Arzt wandte, meinte der, dass er ja nicht entmündigt sei und genau wisse, dass es ihm schade und das Fortschreiten der Krankheit beschleunige. Wenn er partout rauchen wolle, wäre das nicht mein Verschulden. Mein Mann sagt, mit den Mentholzigaretten morgens könne er wenigstens richtig abhusten.
Eine Flutter haben wir - aber er benutzt sie einfach nicht, auch wenn ich ihn immer wieder dazu auffordere. Letztes Jahr kam noch 2x wöchentlich ein Krankengymnast zu ihm, der auch viel die Flutter zum Einsatz brachte. Doch als sich sein Schlafrhythmus so veränderte, bedeutete das nur noch Stress für ihn und er sagte, dass er das nicht mehr wolle.
Unsere Wohnung ist sehr überschaubar- ein großer Raum, von dem Küche und Bad abgehen, die Treppe die ins obere Stockwerk führt, kann er nicht mehr bewältigen. Er fühlt sich einfach unsicher und möchte nicht aus seinem sicheren Hafen - dem Bett bzw. vom Bett - fern sein. Ich habe mir während der wärmeren Jahreszeit den Mund fusselig geredet, es kam immer: Heute nicht, ich fühl mich nicht so. Es ist, wie es ist, ich tu mein Bestes, aber wenn er nicht mitmacht, was soll ich tun? Depression ist sicher ein Thema. Er hat große Angst vor dem Sterben. Er war im Dezember 2013 nach einem nachstationären Aufenthalt in der Kurzzeitpflege (er war da einfach noch zu schwach u. ich traute mir die Pflege direkt nach der Klinik nicht zu) ins Koma gefallen und die Ärzte gaben keine 10% für sein Überleben. Dabei hatte er eine Nahtoderfahrung, die furchtbar war u. ihn noch wochenlang im Traum verfolgte.
Letztes Jahr dauerte seine lange Schlafphase ca. 10 Std., nun sind es ca. 16 Std.und länger. Auch hat er in den letzten Monaten einen sehr starken Körpergeruch entwickelt, der sich auch mit Waschen/ Duschen u. anschl. Eincremen nur mildern läßt.
Mein Vater starb an Darmkrebs und auch er hatte so einen extremen Geruch in den letzten Wochen. Meine Schwestern, mene Mutter u. ich haben uns in dieser Zeit mit der Pflege abgewechselt. Zudem habe ich selbst einige Zeit als Pflegehelferin in einem Altenheim Sterbende betreut, nur nicht mit diesem Krankheitsbild, u. in dieser Zeit einen geschärften Blick für Veränderungen bekommen.
Auch wenn sein gesättigter Sauerstoff im Blut gut ist, so machen mir sein vieles Schlafen, die Mattigkeit u. dieser Geruch wirklich Angst. Ich lasse ihn schon deshalb so lange schlafen, da ich mir sage, es ist besser, er erholt sich mit der Maske v. d. Strapazen des Tages, als dass er wach ist und raucht.
Wenn er aus seinem Schlaf kurz empor dämmert, fragt er immer angstvoll: Bist Du da? so dass ich mich sehr selten aus seiner Nähe fortbewege. Die letzten 3 Wochen war es so, dass ich bei seinen "Schlafwachen" oft selbst eingeschlafen bin und so viel Zeit selbst geschlafen habe. Ich bin selbst nicht gesund und in letzter Zeit meist sehr erschöpft.
Unterstützende Hilfe durch Familie/ Freunde (alle weit entfernt) habe ich keine. Haushaltshilfe (amb. Dienst) habe ich nicht mehr, wg. der räumlichen Situation wäre die Unruhe durch Staubsauger/ Geklapper für ihn zu störend, so dass ich es abgestellt habe.
Heute nacht habe ich um 1.30 für ihn "Mittagessen" zubereitet. Da ich Tiere habe, die ihr Futter gegen 5.00 einfordern ist meine Nacht auch meist sehr kurz, wir haben u.a. zwei Hunde, die auch bewegt sein wollen, so dass ich deshalb das Haus verlassen muss, wofür ich im Grunde dankbar bin.
Einen Lungenfacharzt haben wir nicht in der Nähe, der ist über 40 km entfernt. Wir leben in einem kleinen Dorf, die nächstgrößere Städte ist ca. 30 km entfernt, der Hausarzt ist 14 km entfernt, weshalb die Hauptbetreuung tel. durch mich erfolgt. Eine Arzthelferin kommt einmal im Quartal u. nimmt Blut ab.
Meine Befürchtung ist, dass sich die Finalphase (lange Schlafphasen, starker Gewichtsverlust, starker Körpergeruch) langsam ankündigt. Auf meine Fragen bekomme ich keine Antworten.
Es ist einfacher sich einem Feind zu stellen, den man sieht, als wenn man nur fühlt, dass er irgendwo im Nebel darauf lauert, zuzuschlagen! Können Sie mir sagen, ob dem so sein kann, oder ob ich mich umsonst so ängstige?
Liebe Grüße
die Kräutertante

Antwort
von bethmannchen, 1.288

Ich selbst habe COPD Gold IV, bin auf Sauerstoff angewiesen, kenne mich also bestens aus. Ich habe da eine Menge Erfahrung angesammelt. Das wirkliche A&O bei COPD ist, dass man sehr diszipliniert ist. Von nichts kommt da wirklich nichts. Geht man nicht täglich regelmäßig und immer wieder an seine Belastungsgrenze, ist man schon nach kurzer Zeit weniger belastbar. Deshalb bin ich täglich zwei Stunden bei jedem Wetter draußen unterwegs und erledige meinen Haushalt selbst. 

Durch herumliegen wird da nichts besser, das funktioniert nur bei einer Erkältung. Das Umfeld meint es häufig gut mit einem, und hält den Husten und die Atemnot für die Krankheit. "Wenn du bei jeder Anstrengung so aus der Puste kommst, dann lass es doch, ich mach das schon für dich." Und so wird einem Patienten immer mehr abgenommen, bis er selbst gar nichts mehr tut. Ein Teufelskreis aufgrund eines Trugschlusses. 

COPD Gold IV ist die Stufe der höchsten Ausprägung der Krankheit. Wenn das vor 5 Jahren erst festgestellt wurde, dann hatte er die COPD im Status Gold I vermutlich schon vor mindestens 20 Jahren. Unbehandelt und dazu noch Rauchen, da kommt dann etwa alle 5 Jahre ein Schweregrad hinzu. Ist man dann noch unvernünftig, belastet seine Lunge weiter dadurch, dass man "sich gehen lässt", helfende Maßnahmen (aus Uneinsichtigkeit) nicht ergreift, z.B. die Bronchialtoilette vernachlässigt und auch noch raucht, kann kein Arzt und kein Medikament einem helfen. 

Manche Krankheiten haben tatsächlich ihren eigenen Geruch. Auch manche Medikamente können da hineinspielen, weil sie den Stoffwechsel verändern. Auch schon was man isst und trinkt, kann sich bemerkbar machen. Viel Kaffee trinken z.B. lässt den Schweiß nach Katzenklo riechen, auch wenn man sich noch so sehr wäscht. Beim angestrengtem Husten oder anstrengender Schnappatmung können auch kleinste Mengen Stuhl und Urin abgehen, ist ja nur zu menschlich... 

Der Bewegungsmangel deines Mannes wird seinem Atem auch anzumerken sein. Eine verschleimte Lunge kämpft rund um die Uhr gegen eine Lungenentzündung an. Bei jeder Entzündung bildet sich Eiter, und den in seiner Lunge kann man in seiner Umgebung dann auch riechen. 

Die ständig herausgeforderten Abwehrkräfte und die vermehrte Atemarbeit erklären den hohen Gewichtsverlust und seine zunehmende Mattigkeit. Obwohl es für ihn gut ist, keine überflüssigen Pfunde mit sich herumzutragen, braucht er eine gehaltvolle Ernährung. Es darf durchaus ein Klacks Butter, ein Schuss Sahne am Gemüse und Speck zu den Rühreiern sein. Die Kalorien wird er schon verbrennen. Sein Appetit auf Deftiges und gehaltvolles ist ihm durchaus zu gönnen. Er braucht kalorienreiches, damit er mit weniger Menge satt wird. 

Ich meine nicht, dass es mit ihm schon "aufs Ende geht". Er ist nur unvernünftig, weil er keinen Sinn in jeglichen Maßnahmen sieht. "Es ist ja eh nicht aufzuhalten, also wozu soll ich mich nun noch anstrengen. Rauchs't sterbst, rauchst net, sterbs't ah" Dabei hat er nur übersehen, dass man sich von COPD nicht erholen kann. Da gilt wirklich, wer rastet - der rostet. Je weniger er tut, desto stärker baut er ab - desto weniger kann er noch tun - desto mehr baut er ab... Aber so lange ihm die Zigarette noch schmeckt... 

Auch Mentholzigaretten sind Zigaretten. Jeder regt sich auf, wenn Nachbars Grill qualmt, aber beim Rauchen inhaliert man die selben Stoffe dann freiwillig? Statt Mentholzigaretten zu rauchen besser erst einen Eukalyptusbonbon lutschen und danach den Flatter verwenden, damit der Rotz raus kommt. Nikotin lähmt die Zilien der Bronchien!

Was gut hilft die Selbstreinigungskraft der Bronchien anzuregen, ist ein Teeaufguss aus gleichen Teilen Spitzwegerich, zerstoßene Samen von Bitterem Fenchel, Süßholzraspel, und wenn man mag auch noch Thymian. Einen gestrichener Teelöffel pro Tasse mit kochendem Wasser aufgießen und 10 Min. ziehen lassen. Danach nicht hinlegen, sondern hinsetzen, Oberkörper hoch, Beine auf den Boden damit man Kraft aus dem Bauch zum Abhusten holen kann. Der Tee regt die Zilien der Bronchien an. (Wenn andere Cortison schlucken, trinke ich täglich drei Tassen von diesem Tee, und erreiche damit sogar eine bessere Wirkung.) 

Gut tut auch, mehrmals täglich Dampf zu inhalieren. Dazu kommt auf einen Liter Wasser eine Messerspitze ganz einfaches Kochsalz aus der Küche. Andere Dinge, ätherische Öle, und was sonst noch angeboten wird, sollte man besser gar nicht hineintun, um die Bronchien nicht unnötig zu reizen. Einen ganz einfachen Behälter mit Nasenmaske zum Inhalieren bekommt man in der Apotheke schon für wenig Geld und das bisschen Wasser ist schnell gekocht. Je flüssiger der Schleim, desto besser ist er transportierbar. 

Eine sehr gute Site zum Thema "Finalphase" habe ich hier gefunden. Da sind eine ganze Reihe von Anzeichen beschrieben, und auch, wie man als Beteiligter damit am besten umgehen sollte. 

http://www.palliativnetzwerk-mainz.de/Patientenratgeber/Wenn-der-Tod-sich-ankund...

Antwort
von Medicus92, 995

Hallo,

die Krankheit zehrt an seinen Kräften, daher hat er ein erhöhtes Schlafbedürfnis. Trotzdem sollte der behandelnde Lungenfacharzt darüber informiert werden.

http://www.leichter-atmen.de/pressemitteilungen/copd-schlafen

Liebe Grüße

Medicus92

Kommentar von Kraeutertante ,

Er war ja vor vier Wochen in der Klinik, doch dort ließ ihn der Krankenhaustrubel kaum zur Ruhe kommen, so dass es dort nicht so ins Gewicht fiel. Unseren Hausarzt habe ich darauf hin angesprochen und er meinte, das sei eben so bei COPD.
Er ist vielleicht sieben, max. acht Stunden wach - ist das normal in diesem Stadium?

Kommentar von Medicus92 ,

Das kann ich leider nicht genau sagen. Daher sollte der Facharzt und nicht der Hausarzt mit dieser Fragestellung betraut werden.

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