Frage von holzkolpfer22, 116

Wie kann man eine Aufklärungskampagne starten bzw. eine seltene Krankheit bekannter machen?

Ich bin mit der seltenen Krankheit bzw. Fehlbildung Gastroschisis (offene Bauchwand) geboren. Vor 3 Jahren habe ich die erste Facebook-Gruppe gegründet. Ich und noch 1Personen wollen die Krankheit bekannter machen und eine Initiative Gründen. Aber wie kann man es anstellen?

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Antwort
von Taigar, 116

Facebook ist schon nen gutes Medium. Ansonsten könntet ihr Videos machen für YouTube in denen ihr über das ganze berichtet. Diese Videos könnt ihr innerhalb des YouTube Netzwerk´s dann auch promoten.

Ansonsten wäre vielleicht eine eigene Website interessant.

Generell ist es aber schwer sowas zu pushen, die Leute setzen sich leider erst mit der Gesundheit so richtig auseinander wenn sie irgendwelche Leiden haben.

Antwort
von Schokofee, 100

Hallo "holzkolpfer" Ich finde deine Idee super! Ich bin 24 Jahre und bin auch mit offener Bauchdecke geboren. Früher habe ich mir nie Gedanken darüber gemacht, aber mittlerweile habe ich viele Fragen und würde mich einfach freuen wenn ich mich mit jemanden austauschen könnte der/die auch mit offener Bauchdecke geboren ist! ...und ich glaube das War auch dein anliegen..das man daran nichts mehr ändern kann ist mir und mit Sicherheit den jenigen die das gleiche Schicksal haben auch! Ich habe mittlerweile auch schon nach ähnlichen gesucht. Bisher finde ich nur Mütter deren Baby gastroschisis haben. Mich würde es sehr interessieren ob es möglich ist, dass Frauen mit Gastroschisis, schwanger werden können? ..und wie hoch die Chance ist das mein Kind gesund auf die Welt kommt..man macht sich ja mittlerweile schon so seine gedanken. Leider habe ich bereits noch nichts darüber gelesen und ich kenne auch kein Arzt mit solch einer erfahrung. LG

Kommentar von holzkolpfer22 ,

Habe dir eine Freundschaftsanfrage geschickt.

Kommentar von Schokofee ,

Wie schickt man jemand eine Anfrage :D

Kommentar von holzkolpfer22 ,

ich bin vorhin auf dein profil und da steht freundschaftsanfrage verschicken. Habe ich gemacht und dir gleich eine private nachricht hinterlassen.

Kommentar von Schokofee ,

Habe es jetzt gefunden deine nachricht noch nicht :/

Antwort
von StephanZehnt, 84

Nun bei seltenen Erkrankungen würde ich auch hier einmal rein schauen. Facebook wird zwar inzwischen auch für so etwas benutzt aber da müsste man schon dabei sein. Ja und wenn man nicht unbedingt seine Daten....

Dann eher dies http://orpha-selbsthilfe.de/forum/

Gruss Stephan

Kommentar von StephanZehnt ,

Mehr dazu hier https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Gastroschisis.136081.0.html

Bei anderen seltenen Erkrankungen sieht das Ganze deutlich schlechter aus!

Antwort
von bethmannchen, 59

Wem soll das irgend etwas bringen? Wer würde sich dafür interessieren? Die Prävalenz, also das Vorkommen, ist so verschwindend gering, dass es uninteressant wird.

Es ist ja nichts, dass man auf irgend eine Weise verhindern könnte.

Eine Krankheit ist es auch nicht, sondern eine abnormale Entwicklung des Fötus, so zu sagen ein vorgeburtlicher Bauchdeckenbruch. In fast allen Fällen wird das nach der Geburt operativ behoben, und gut ist.  

Kommentar von holzkolpfer22 ,

Gastroschisis ist offiziell eine seltene Krankheit.  Und fällt unter den angeborenen Fehlbildungen. 

Antwort
von Shivania, 67

Was wollt Ihr denn damit erreichen, dass es bekannter ist?

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