Frage von Nicoko, 32

Wer kann mir bei meiner Krankheit helfen - ich hab das Kleine-Levin-Syndrom?

Antwort
von Nelly1433, 32

Sie gehört zu den seltenen Krankheiten, gegen die leider noch kein Mittel gefunden wurde.

Es bleibt nur zu hoffen, dass die Forschung weitere Fortschritte macht und eines Tages ein Mittel gefunden wird, was die Krankheit zumindest lindert.

Möglicherweise kennen Sie diesen Artikel bereits:

Das Kleine-Levin-Syndrom (KLS) ist eine seltene neurologische Krankheit mit unbekannter Ursache. Das Syndrom ist gekennzeichnet durch rezidivierende Episoden von Hypersomnie verbunden mit gestörter Kognition und auffälligem Verhalten. Die Prävalenz beträgt 1-2/1.000.000. Die Patienten sind überwiegend männlich (68-78%) und adoleszent (81%). Die Krankheit beginnt im Mittel mit 15 Jahren (Bereich 4-82 Jahre). Bei 72% der Patienten wird die erste Episode durch einen Infekt ausgelöst. Die Patienten machen 7-19 neurologische Episoden durch, die jeweils 10-13 Tage anhalten und im Abstand von 3,5 Monaten auftreten. Dieser Abstand ist kürzer, wenn die Krankheit im Kindesalter beginnt. Während der Episoden haben alle Patienten eine Hypersomnie (die Schlafperioden dauern 15-21 Stunden pro Tag). Sie sind dann kognitiv eingeschränkt (apathisch, verwirrt, verlangsamt, amnestisch) und haben ein spezifisches Gefühl von Derealisation (traumähnlicher Zustand mit veränderter Wahrnehmung). Weniger häufig sind Hyperphagie (66% der Patienten), Hypersexualität (53% der Patienten, prinzipiell Männer), Angst, kompulsive oder Gemütskrankheiten und Depression (53% der Patienten, überwiegend Frauen). Zwischen den Episoden sind Schlaf, Vigilanz und Essgewohnheiten erstaunlich normal, aber Patienten mit KLS haben einen erhöhten Body-Mass-Index. Die mittlere Krankheitsdauer beträgt 8-14 Jahre. Eine längere Krankheitsdauer wird bei Männern, Patienten mit Hypersexualität und bei Krankheitsbeginn nach dem 20. Lebensjahr beobachtet. Als Suszeptibilitätsfaktoren wurden in letzter Zeit perinatale Störungen und Entwicklungsprobleme identifiziert. Familiäre Häufung (in 5% der Fälle sind auch Verwandte betroffen, Verdacht auf autosomal-rezessive Vererbung) und ein möglicher jüdischer Gründereffekt sprechen für eine genetische Beteiligung. Eine Assoziation des KLS mit HLA-DQ2 wurde in eine kleinen Serie von Patienten gefunden, konnte aber in einer größeren, unabhängigen Serie nicht bestätigt werden. Neuropsychiatrische Krankheiten sind in den Familien der Patienten nicht gehäuft. In 10% der Fälle tritt das KLS im Gefolge verschiedener genetischer, entzündlicher, vaskulärer oder paraneoplastischer Erkrankungen auf. In diesen Fällen sind die Patienten älter und haben häufigere und länger dauernde Episoden, aber klinische Symptome, Krankheitsverlauf und Ansprechen auf die Therapie ähneln den Befunden der primären Fälle. Zerebrale Bildgebung, Zerebrospinalflüssigkeit und Entzündungsmarker sind unauffällig. In 70% der Fälle ist das EEG während der Episoden verlangsamt und ohne Krampfaktivität. Die Schlafstruktur reicht von harmonischer Hypersomnie bis zu Hypoarousal mit geringer Schlafeffizienz. Hirnszintigraphisch ist evtl. eine verminderte Durchblutung, vor allem in den thalamischen, hypothalamischen und fronto-temporalen Bereichen nachweisbar, besonders im Vergleich zu Bildern, die im Intervall erhalten wurden. Im allgemeinen wirken Medikamente wenig. Nur marginal wirksam sind einige Stimulantien (Amantadin, und noch seltener Modafinil oder Amphetamine) und 'mood stabiliser' (Lithium, Valproat, aber nicht Carbamazepin). Das KLS ist eine rätselhafte, invalidisierende Krankheit. Bis zur Klärung der Ursachen bleibt die Betreuung primär supportiv und edukativ.

Pr Isabelle ARNULF

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC\_Exp.php?Lng=DE&Expert=33543

Kommentar von Nicoko ,

wissen sie vlt ob Halluzinationen auch auftreten können; hab nämlich sehr extreme

Kommentar von Nelly1433 ,

Ja, Halluzinationen sind möglich:

Diagnostik

In der Anamnese ist das immer wiederkehrende Auftreten schwerer Hypersomnie in Verbindung mit zusätzlichen Symptomen für einige Tage bis mehrere Wochen und unauffällige Befunde in der Zeit dazwischen typisch. In den hypersomnischen Phasen zählen zu den möglichen, zusätzlichen Symptomen Aggressivität, Essstörungen, sexuelle Enthemmung, kognitive Störungen und auch Halluzinationen oder Verwirrung. Zur Sicherung der Diagnose und aus forensischen Gründen kommen im Schlaflabor die Polysomnographie (mit Videomonitoring und eventuell auf 24 Stunden verlängert) und der Multiple Schlaflatenztest zur Anwendung.

Zur Diagnostik liegen jedoch keine kontrollierten Studien vor.[2]

https://de.wikipedia.org/wiki/Kleine-Levin-Syndrom

Kommentar von Nicoko ,

danke für die Informationen!!!

Kommentar von Hooks ,

Halluzinationen sind auch Anzeichen für Vitamin-B1-Mangel.

Seit wann hast Du diese Krankheit? Kannst Du das in etwa sagen? War vorher ein Infekt? Besonders viel Süßes im Essen (davon kommt B1-Mangel, der wiederum die anderen B-Vitamine stöt), oder Fleisch / Soja, einfach Eiweiß (dann wird MAgnesium gehemmt, das die B-Vitamine aktivieren sollte)?

Kommentar von Hooks ,
Antwort
von Hooks, 17

Wenn ich mir das so durchlese, was da alles auftritt, dann stelle ich fest, daß ich die meisten Schäden kenne - von meinen Informationen über Mangelzustände an Vitamin B-Komplex, Magnesium und Vitamin D.

Vielleicht hilft es Dir, wenn Du sie hochdosiert einnimmst. Ich denk nicht, daß da ein weiterer Schaden entstehen kann.

Die genannten Vitamine sind ja eh zuständig für das richtige Funktionieren der Nerven, von daher ist eine Therapie bei "neurologisch" schon angebracht.

Das Problem ist nur, daß diese Mittel genügend hoch dosiert sein müssen. Annähernd homöopathische Dosen, wie sie die DGE empfiehlt, werden nichts bringen, denn bei Nervengeschichten liegt ein echter Mangel vor.

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