Frage von PaTiii, 41

wer hat noch eine akute intermittierende Porphyrie?

hallo zusammen! vor ein paar Wochen wurde bei mir eine akute intermittierende Porphyrie diagnostiziert! ich würde gerne mal von gleichgesinnten wissen wie ihr so damit umgeht? und ob es auch welche gibt, die wie ich leider, auch an Lähmungserscheinungen litten oder leiden und ob es auch vollständig zurück geht?? danke schon mal und liebe grüße

Antwort
von StephanZehnt, 41

Evtl. erst einmal etwas zum Thema

http://www.porphyria-europe.org/01-for-patients/de/acute-porphyria.asp#01
.Selbsthilfegruppe

Selbsthilfegruppe Akute Porphyrie e.V. (akuteporphyrie.de)
Zweibrückenstr.2
80331 München

Entsprechende Porphyriezentren gibt es in Aachen/ Maastricht,  Chemnitz, Düsseldorf und München.

VG Stephan

orpha-selbsthilfe.de/forum/

Kommentar von PaTiii ,

Danke hab mich dort jetzt auch mal angemeldet :)

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