Frage von Aua22, 148

Thalassämie-Alpha-minor - Kann sich das verschlimmern / verstärken?

Hi,

ich habe heute den Befund nach einer Genetischen-DNA-Blutuntersuchung bekommen, dass ich unter Thalassämie-Alpha leide, aber an der milden / abgeschwächten Form. Der behandelnde Arzt sagte mir, dass ich mir keine Sorgen machen müsse und auch keine Nachuntersuchungen nötig sind, da diese Form nicht behandelt werden müsste.

Im Internet habe ich mich gerade etwas schlau gemacht und dort waren auch Beschwerden aufgelistet, worunter Thalassämie-Minor-Patienten auch leiden. Darunter waren z.B Kopfschmerzen, Müdigkeit, verminderte Leistungsstärke, Angeschlagenheit..... Diese "Beschwerden" habe ich auch schon recht lange bei mir beobachten können - aber eher unregelmäßig und nicht regelmäßig.

Zudem sollen Thalassämie-Betroffe (egal welcher Form) ein erhöhtes Risiko haben weitere Begleiterkrankungen zu bekommen. Also man hat im zunehmendem Alter ein größeres Risiko - unabhägnig von der Form.

Ist da was dran? Stimmt das tatsächlich?

Derzeit habe ich keine Beschwerden oder sonstiges. Außer die o.g Beschwerden, die aber auch nur unregelmäßig für einige Stunden oder höchstens einen Tag da sind. Parallel dazu leide ich noch unter Asthma (was ich aber im Griff habe) und unter Migräne, die aber nur 1-3x im Jahr auftritt.

vielen Dank.

Liebe Grüße!

Hilfreichste Antwort - ausgezeichnet vom Fragesteller
von StephanZehnt, 128

Hallo A.,

Man teilt die genetische Erkrankung ein in Thalassämie minima, Thalassämie. minor sowie Thalassämie.- major/HbH-Krankheit: und die Hb-Bart´s-Krankheit: Dabei ist nur die letztere Behandlungsbedürftig. Bei der Thalassämie minima geht es um ein ausgefallenen Gen bei der Hb-Bart´s-Krankheit sind es vier ausgefallene Gene.

Du schreibst nun von Kopfschmerzen usw. Ich würde einmal mit dem behandelnden Arzt sprechen in wie weit Du Folsäure und Vitamin B12 extra nimmst in Ärztlicher Absprache. Man sollte halt auf seine Zuckerwerte achten. Es ist auch sinnvoll genügend Obst zu essen so das man in dem Fall Eisen besser aufnimmt.

Also wenn man einiges beachtet kann man evtl. Begleiterkrankungen schon vermeiden! Als Begleiterkrankungen können z.B. auftreten: Osteoporose, Diabetes, Rheuma, Arthritis, Pankreatitis, Antriebsschwäche, chronische Erschöpfung, Herzerkrankungen, Gefahr von Schlaganfällen, Depressionen.

Aber da steht natürlich KANN nicht muss dies liegt auch ein Stück an der Lebensweise! Das heißt man muss in dem Fall regelmäßig zur Vorsorgeuntersuchung gehen um mögliche Begleiterkrankungen einzuschränken!

Wenn Du bei Facebook bist es gibt da Thalassämiehilfe ohne Grenzen (ich bin nicht bei Facebook). Wenn man aus welchen Gründen auch immer Probleme in Zusammenhang mit der Erkrankung hat erfährt man da Kliniken und Ärzte die sich da verhältnismäßig gut auskennen bei der Erkrankung.

Wenn man dies liest ist das Ganze doch etwas komplizierter

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=DE&Expert=846

VG Stephan

Kommentar von Aua22 ,

Hallo StephanZehnt,

ich bedanke mich recht herzlich für diese tolle und vor allem informative Antwort!

Wie es aussieht, sollte ich nochmal Absprache mit meinem Arzt halten und vor allem meine Lebensweise etwas umstellen (sportlicher aktiv werden, Ernährung umstellen), um Begleiterkrankungen zu vermeiden.

Vorsorgeuntersuchungen behalte ich auf jeden Fall im Hinterkopf und werde die in den nächsten Abständen / Jahren auch wahrnehmen.

"Thalassämiehilfe ohne Grenzen" , da werde ich mich mal drüber schlau machen bei Facebook oder allgemein im Internet - vielen, vielen lieben Dank!

Liebe Grüße!

Kommentar von StephanZehnt ,

Nun Du brauchst deswegen nicht Dein ganzes Leben zu umzustülpen sondern so ein bisschen hinschauen ist schon wichtig inclucive Genussmittel wie Alkohol und rauchen (falls...). Schönes Wochenende Stephan

Antwort
von doktorhans, 100

Nur die HbH-Form Alpha-Thalassämia major muss behandelt werden, Ansonsten zeigt sich die Störung durch allgemeine Erscheinungen wie Müdigkeit etc.

Kommentar von Aua22 ,

Vielen Dank.

Können sich die allgemeinen Erscheinungen, wie Müdigkeit etc. verschlimmern oder kann sich allgemein die minor-Form zu einer intermedia-Form weiterentwickeln?

Liebe Grüße!

Kommentar von StephanZehnt ,

Nun bei der intermedia-Form handelt es sich meines Wissens um eine Beta -Thalassämia da geht es um andere Gene. Es gibt auch noch delta- und eine gamma-Thalassämie, es ist also schon eine umfangreiche Materie.

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