Frage von aettler, 13

Spezialist für Polyzatamie Vera gesucht!

Hallo, mein Vater(74) hat seit 2004 Polyzatamie Vera und wurde von seinem Arzt (Onkologe) seit dem begleitet. Aderlässe, viel Medikamente und noch mehr Medikamente (inkl. Jakavi) wurden verabreicht, doch machten meinem Vater zunehmend sehr stake Krampfschmerzen zu schaffen. Er wurde in einer Schmerzklinik therapiert, noch mehr Medikamente wurde verabreicht, doch nie hat jemand etwas auf Dauer bewirken können. Mehrmals ist mein Vater mit Verdacht auf Herzinfarkt ins Krankenhaus gekommen doch die starken Schmerzen in der Brust blieben unerforscht und leider ein Bestandteil seines Lebens. 2-6mal täglich wurde er von den Attacken heimgesucht. Vor einer über einer Woche ist er wieder mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus gebracht worden, da eine Attacke ihm alle Kraft und auch die Luft genommen hatte. Er wurde auf Schlag und Herzanfall untersucht – Verdacht blieb allerdings unbestätigt. Nach zig weiteren Untersuchungen, teilte man uns mit, dass seine Organe unauffällig seien und man nichts finden könne. Die Attacken nahmen zu, Medikamentendosis wurde erhöht. Mein Vater befindet sich nun seit 11 Tagen in einem Dämmerzustand, da Opiate usw verabreicht werden. In dieser Zeit ist er 2x eigenständig aufgestanden oder aus dem Bett gefallen, und sich verletzt. Also folgen noch mehr Schmerzmittel um die Prellungsschmerzen einzudämmen. Der Zustand meines Vaters wir immer schlimmer, die Ärzte immer ratloser! In den letzten Tagen ist der Wert der Leukozyten stark angestiegen und die Plaettchen zu sehr gesunken. Auch hat man eine Aufhellung im linken Oberschenkelknochen gefunden. Aufgrund dieser neuen Befunde ist ein Transfer in eine UNI Klinik, welches wir auch schon angedacht hatten, nicht mehr möglich. Wir sind verzweifelt und wissen nicht mehr weiter! Wer kennt einen Spezialisten für diese seltene Krankheit? Wer kann uns bitte helfen?

Antwort
von GeraldF, 10

Es klingt, als hätte bislang niemand mit Ihnen jemals ein grundsätzliches Gespräch über den Verlauf und die Prognose der Polyzythämia vera geführt. Suchen Sie das Gespräch mit seinem behandelnden Hämatologen.

Kommentar von aettler ,

Das habe ich! Da die Krankheit selten ist und sich bei meinem Vater anscheinend anders darstellt, sehe ich Ärzte, die sich bemühen, allerdings auch ratlos sind. Nun möchte man eine weitere Konochenmarkstanzung durchführen, aufgund der Blutwerte. Sein Arzt hat bis jetzt immer ausgeschlossen, das die Schmerzattacken im Zusammenhang mit der Polyzatamie stehen - mitlerweile schliesßt er es nicht mehr aus. Neurologen, Phsychologen, Nefrologe- keiner weiß zu helfen.

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