Frage von Lexi77, 117

Ich verzweifel an meiner PEG... :-(

Hallo!

Ich muss jetzt doch nochmal um euren Rat bitten.

Seit nunmehr einem halben Jahr (seit Mitte November) ist mein PEG-Stoma entzündet. Es eitert seitdem mehr oder weniger ständig. Manchmal so stark, dass der Verband (so wie z.B. heute) schon nach 1,5-2 Std. wieder durch ist. Zudem habe ich auch am Rand des Stomas Schmerzen. Inzwischen habe ich beobachtet, dass es immer so einen phasenweisen Verlauf gibt: erst werden die Schmerzen stärker (teilweise bis Stärke 7-8) und einen Tag später steigt die Sekretmenge. Das bleibt dann ca. 2 Tage so und dann wird beides (Schmerzen und Sekret) wieder weniger. Nach einigen Tagen geht es dann wieder von vorne los. Erst waren es 7-9 Tage-Zyklen, jetzt sind es immer nur 5-6 Tage.

Ich war deswegen ja im Dezember schon stationär, es wurde Ultraschall und CT gemacht, aber kein Abszess gefunden. Da sagte man mir dann, da könne man nichts dran machen, vielleicht würde sich das von selber geben. Schickte mich nur zur Schmerztherapeutin, die aber sagte, da könne sie nicht viel dran machen, erst müsste die Entzündung weg, dann würde auch sehr wahrscheinlich der Schmerz nachlassen.

In den ganzen Monaten habe ich jetzt schon so viel ausprobiert: Antibiotika (2 verschiedene, nach Abstrich, haben nicht gewirkt), Salben, da meine Haut inzwischen schon extrem gereizt ist, verschiedene Verbandsmaterialien, die ich u.a. von einer Wundmanagerin bekommen hatte, regelmäßige Wundreinigung/desinfektion etc. Und dann auch eure Tipps aus einer meiner Fragen (https://www.gesundheitsfrage.net/frage/was-macht-man-wenn-man-von-einem-arzt-zum...) also z.B. schwarzen Tee und Honig. Auch kolloidales Silber habe ich schon probiert.

Mein Hausarzt ist inzwischen absolut ratlos und er meint, dass es so nicht weiter gehen kann und die Sonde wahrscheinlich erstmal raus müsse. Ähnlich sieht das meine Therapiemanagerin, die mich wegen dem Port betreut. Deswegen hatte mein Arzt mich im April nochmal zu den Spezialisten geschickt.

Die haben aber gesagt, dass die Entzündung noch nicht so schlimm ist, dass die Sonde raus müsste. Sie wollen die auch eigentlich nicht entfernen, wegen der ganzen Komplikationen, die ich bei/nach der Anlage hatte und da dann die Gefahr bestünde, wenn ich eine neue Sonde bräuchte (was aus derzeitiger Sicht sehr wahrscheinlich wäre). Die haben dann nochmal eine Wundmanagerin dazu geholt und die hat mir nochmal neue Verbände gegeben, das hat aber auch nichts gebracht, aber die liegen ja auch nur oben auf und kommen nicht in den Stoma-Kanal.

Aber so kann es ja auch auf Dauer nicht bleiben. Beim letzten Blutbild waren die Entzündungswerte auch leicht erhöht.

Es raten aber alle ab, zu einem anderen Arzt zu gehen, da die Vorgeschichte bei mir ja sehr komplex ist und es eben zu so vielen Komplikationen kam, die alle an derselben Klinik, wo mein Spezialist ist, behandelt wurden.

Habt ihr noch Ideen?

Danke! Lexi

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Antwort
von Beavis99, 117

Hmmm, ehrlich gesagt wurde ja schon ziemlich alles versucht...

Ich würde eine PEG Neuanlage empfehlen. Ein neuer Arzt wird Dich höchstwahrscheinlich nicht wirklich weiter bringen. Eine Schmerzskala von 7-8 ist schon ein Wort. Da sich auch der Zyklus zu verkürzen scheint, sind das alles Hinweise auf eine chron Entzündung. Klar will die Klinik nicht so gerne nachoperieren, "Reklamationen" bringen kein Geld ...

Letztendlich musst Du es entscheiden, aber für mich wäre die Entscheidung zugunsten einer neuen PEG gefallen, allein schon wegen der deutlich eingeschränkten Lebensqualität.

Ich drücke die Daumen ♥

Kommentar von Lexi77 ,

Hallo Beavis!

Danke für deine Antwort. Ich habe nochmal mit den Spezialisten telefoniert. Ich soll jetzt doch nochmal stationär aufgenommen werden und die wollen dann per Magenspiegelung gucken, ob die eine Ursache finden. Zuerst hörte es sich auch so an, als ob dann die Sonde rauskommen würde. Aber heute hörte sich das am Telefon so an, als ob sie die auf keinen Fall entfernen wollen (sagte zumindest die Ernährungsberaterin mit der ich heute telefoniert habe). Ich werde Anfang der Woche angerufen, wann ich aufgenommen werde. Was dann genau gemacht wird, ist also scheinbar noch offen, aber ich hoffe, dass sie eine Lösung finden und etwas wirksames machen - und wenn es eine Entfernung der Sonde ist. So wie es jetzt ist, kann es ja nicht bleiben, ist ja auch eine deutliche Einschränkung der Lebensqualität mit diesem ständigen Eitern und den Schmerzen. Aber da sagte der Chefarzt ja letztes mal schon, dass er das nicht will, weil ich dann ziemlich sicher eine neue bräuchte und es ja so schlimme Komplikationen (Bauchfellentzündung mit Not-OP) bei der Anlage gegeben hat. Wobei ich denke, dass Komplikationen im Wahrscheinlichkeitsbereich von unter 1% ja nicht unbedingt 2x bei mir vorkommen werden...

LG, Lexi

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