Frage von David2109,

Ich bräuchte hilfe

Hallo ich bin 36 Jahre alt , und bin wegen meine Zysten in behandlung wenn man das so sagen kann. ich hab eine beidseitige Polyzstische nieren tegeneration mit 80 Zysten beidseitig , bereit seit 4 Monaten schmerzen beim liegen schlafe zeitweise im sitzen vorm pc . hab schon starke Schmerzmittel die auch nicht immer mehr helfen . bin im Oktober an der linken Niere operiert worden wo eine Zysten Fernsterrung gemacht wurde an 32 Zysten, danach war ich 2 Monate schmerzfrei und dann hat alles wieder angefangen und es sind 45 Zysten nachgewachsen. und jetzt tun die ärzt nicht mehr weiter schickern mich nur zum Orthopäten weil sie meinen das es von der Wirbelsäule kommt die schmerzen . meine Wirbelsäule ist immer sehr genau kontrolliert worden und es nicht heraus gekommen , weil ich da auch 11 Steißbein op´s hatte . wo ich aber keine schmerzen habe Seite Jahren . gibt es noch eine Chanche das ich mit meinen Zwillingen ( 6 Jahre) noch schmerzfrei spielen kann? oder wie sieht es in Zukunft aus auf was muss ich mich einstellen. bitte können sie mir schreiben weil ich weis nicht mehr weiter . meine Vater ist vor vier Jahren auch an Nierenversagen verstorben. meine mutter ist 2006 verstorben wo ich aber keine Totes Ursache kenne. Meine Schwester ist letztes Jahr an eine Herz Infarkt verstorben , sie hatte auch Zysten aber leider weis ich nicht wo . Wenn ich nachfrage bekommen ich immer keine Antwort, ist es wirklich soo schlimm oder was ist los das man mir nie was sagt. ich würde mich sehr Freuen wenn sie mir was könnten dazu . danke

Antwort
von schanny,

Hallo David2109! Ich kenne Dein Problem, bei mir wurden letztes Jahr auch Nierenzysten festgestellt und die Schmerzen werden auch nicht besser. Es hieß auch nur, einmal im Jahr zur Kontrolle und ansonsten kann man nichts machen. Wenn man sich diesen megalangen Text bei Wikipedia durchliest, kann man schon erahnen, wo es im Prinzip drauf hinaus laufen wird, auf eine Nierentransplantation, erst wahrscheinlich Dialyse. Du scheinst eine erbliche bedingt Form zu haben, weiß Dein Urologe das mit Deinem Vater? Lass Dich doch mal in eine Fachklinik für Nephrologie überweisen und spreche mal dort mit den Ärzten drüber. Auf keinen Fall aufgeben! Denk an Deine Zwillinge und versuche alles, um wieder fit zu werden! Sag ihnen, das Du es vor Schmerzen nicht mehr aushältst und das jetzt endlich was passieren muss! Das mit Deinen Eltern und Deiner Schwester tut mir sehr leid, wahrscheinlich fördern Deine schlimmen Erlebnisse zusätzlich diese Krankheit. Vielleicht kannst Du etwas mit Kostumstellung und anderen Trinkgewohnheiten erreichen. Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles erdenklich Gute, viel Gesundheit und ein langes Leben! Hier ist das von Wikipedia zum lesen:

http://de.wikipedia.org/wiki/Zystenniere

Kommentar von StephanZehnt ,

Vielleicht noch eine ganz kleine Ergänzung

Bei einer Zystenniere sollte man sich auch UNBEDINGT um die Leber udgl. kümmern den nicht selten haben Patienten mit einer Zystenniere auch ein ähnliches Problem mit der Leber.... (oft bei Frauen ..). Wenn die Schmerzen im Oberbauch sind stammen die Schmerzen eher von den Nieren.

Hier etwas zum Thema Therapie

  • Blutdruckeinstellung mit diätetischer Salzrestriktion, ACE-Hemmer, Diuretika
  • Abraten von der Einnahme von Acetyl-salicylsäure (ASS) wegen Makro- hämaturieepisode
  • Fettstoffwechselstörung Statingabe
  • Studienmedikament Sirolimus/Everolimus
  • In Diskussion: Gabe von Somastostatin

http://www.pabst-publishers.de/Medizin/med%20Zeitschriften/jnt/2005-2/60-67.pdf

Es gibt da eine Focusliste von guten Ärzten und Kliniken ich habe leider nur die von BW. (z.B. Uniklinik Heidelberg) Da ich aber nicht weis in welchem Bundesland hat es wenig Sinn da ......

Alles Gute Stephan

Kommentar von David2109 ,

danke auf geben tu ich nur einen brief . aber da kommt noch einiges an mich zu , den meine rechte niere arbeitet nicht mehr . bin gepannt wie es weiter geht , wahrscheindlich bekomm ich nur mehr tabletten , hab jetzt zur zeit schon 14 stück am tag . aber danke ich hab das auf wikipetia schon durchgelesen . ich wünsch dir auch viel kraft für die zukunft

Kommentar von schanny ,

Danke David, Dir auch viel Kraft!

Antwort
von Hooks,

http://www.aok.de/bundesweit/gesundheit/59717.php?id=7692

Hallo, ich habe hier noch eine Info gefunden von der Krankenkasse. Auch sonst würde ich Dir raten, so viel wie möglich zu lesen. Das gibt Dir etwas mehr Sicherheit im Umgang mit Deiner Krankheit. Vielleicht ist da der eine oder andere Rat dabei.

Helfen Dir nierenanregende Stoffe? oder macht man da mehr kaputt? Mir helfen immer Tropfen von Goldrute in viel Wasser, die kann man auch als Tee trinken. Aber ich habe gesunde Nieren (jedenfalls nichts bekannt) und benutze die Tropfen einfach, um mehr auszuscheiden, wenn Erkältungen im Anzug sind. Vielleicht kannst Du al jemanden fragen, evtl. auch beim Arzt anrufen, ob nierenanregende Stoffe gut oder schlecht sind bei Zysten.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich!

Antwort
von bobbys,

Hallo David,

zuerst empfehle ich dir ,dich mal an einen Schmertherapeuten zu wenden. Das sind Ärzte die sich ganz speziell darauf spezialisiert haben ,das Pat. weitestgehend schmerzfrei leben können Dort bist du in guten Händen und auch unter ständiger Beobachtung bis eine optimale Schmerztherapie /Freiheit erreicht wurde.

Was die Zysten in deinen Nieren angeht, denke ich findest du genug Informationen im Netz.

Ich wünsche dir Alles Gute und Viel Kraft für deine Zwillinge!

LG Bobbys :o)

Kommentar von David2109 ,

Danke die schmerztherapeuten hab ich ein termin im nächsten monat .

ich finde nicht besonders toll immer schmerzmittel einnehmen . ewil das mach ich jetzt schon seit 4 jahren. ich möchte nur von allem weg . aber wenn ich so nachdenke werd ich das nei mehr schaffen , glaub ich . aber danke für den guten tip mfg

Kommentar von bobbys ,

Gern geschehen:)

PS:Schmerzmittel sind nicht immer schlecht, sie können dir noch eine Lange Zeit an Lebensqualität ermöglichen. Es gibt sehr gute Schmerzmittel bei den Schmerztherapeuten.

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