Frage von Franzi246, 152

Hypermobilitätssyndrom! Wer kennt sich da aus?

Hallo zusammen! Ich hätte da mal ein paar Fragen. Zuerst einmal meine Krankengeschichte: Meine Handgelenke haben beide die Ulna-Minus-Variante (Elle kürzer als die Speiche). Am linken Handgelenk haben die Ärzte schon wegen einem Knorpelriss eine Arthroskopie durchgeführt. Leider hat das Ganze nicht viel gebracht. Am rechten Handgelenk sind die Schmerzen auch schon sehr stark. Der Arzt sagte ich hätte ein Hypermobilitätssyndrom, man könne nicht viel machen und hat mir nur zwei Handgelenkstützen verschrieben. Ich bin seit April krankgeschrieben und habe diese Woche mit der Wiedereingliederung begonnen. Allerdings tut mir das rechte Knie weh. Der Arzt meinte wäre der Meniskus. Meine Achillessehnen und Füße tun ebenfalls weh. Sowie mein rechter Ellenbogen. Und auch mein Rücken schmerzt, allerdings weiß ich nicht ob das von meinem Steißbeinbruch, den ich 2010 hatte, kommt. Ich weiß langsam echt nicht mehr weiter. Ich möchte echt gerne arbeiten, ich habe die besten Kollegen, die man nur haben kann und die Arbeit macht echt Spaß (Fahrzeuglackiermeisterin). Aber diese Schmerzen werden immer schlimmer. Ich war schon bei einem Rheumatologen, eine sogenannte Koryphäe. Zu welchem Arzt kann ich denn noch gehen? Kann man überhaupt noch was dagegen tun? Oder muss ich damit rechnen, dass ich berufsunfähig werde? Bin gerade mal 29 Jahre alt. Fragen über Fragen. Ich hoffe der Text war nicht zu lang und mir kann jemand helfen. Vielleicht hat ja irgendwer dasselbe Problem und kennt sich da schon besser aus als ich. LG Franzi

Antwort
von Stephi, 152

Hallo Franzi Bin seit gut 10 Jahren mit dem hms vertraut. Bei mir wurde hms diagnostiziert nach meinen etlichen Hüftoperationen welche nie hätten stattfinden sollen. Nach noch mehr abklärungen bei Ärzten bis zum Psychiater bin ich bei einem versierten Arzt gelandet. Fazit hms ist nicht heilbar. Aber mit Gedenkstützen, Bandagen gibt's eine Erleichterung im Alltag dazu kommen gezielte Übungen für den Bewegungsapparat. Gerne gebe ich dir den Link wenn du noch mehr darüber erfahren möchtest. Dort bekommst du eine gezielte online Beratung von versierten Ärzten. Lass dich nicht unterkriegen und ich wünsche dir alles gute auf deinem Weg

Kommentar von Franzi246 ,

Danke für die Antwort. Bei mir sind ja die Handgelenke am meisten betroffen. Mittlerweile wurde auch mein rechtes Handgelenk operiert, das linke ist noch im Anmarsch. Ist ja nicht so schön zu hören, dass man da gar nix machen kann gegen die Krankheit. Also muss ich mehr oder weniger mit den Schmerzen leben. Habe nur das Gefühl es wird immer schlimmer. Es gibt kaum ein Gelenk was mir nicht weh tut. Selbst der Kiefer. Naja, wäre cool wenn du mir den link nochmal schicken könntest. LG Franzi

Kommentar von Franzi246 ,

Ach eine Frage habe ich da noch. Wie machst du das denn bezüglich dem arbeiten? Oder hast du schon Rente beantragt?

Kommentar von Stephi ,

Guten Morgen Franzi Bei mir wurde eine 1/2 Rente zugesprochen. Das war auch ein Kampf mit Anwältin und Arzt . Der Link ist; Chiropraktik.ch und die gute Seele heisst Dr. Widmer Schreib ihm doch mal eine Email!! Ich kann nicht mehr in meinem erlernten Beruf tätig sein. Irgendwie sind Menschen mit hms sehr kreativ und in handwerklichen Berufen. Also seid mehr als 8 Jahren schreib ich Bewerbungen damit mir Leistungen von der IV-Rente nicht gestrichen werden. Anfangs war es verdammt schwer, mit den ewigen Absagen und mich damit abzufinden aber mit der Zeit wurde ich meiner Einzigartigkeit bewusst. Die Schmerzen kann niemand wirklich nachvollziehen. Was ich für mich als eine Stärke jetzt ansehe. Alles was mir zu schaffen macht hinterfrage ich um etwas positives raus zubekommen, schon das ist manchmal eine Herausforderung 😅

In drei Wochen gibt's eine von drei Injektionen,Gelenksinfiltration. Da wird gelenksschmiere (hyaloron) eingespritzt. Dann gibt's noch eine Mobilisation unter Narkose wo die Beine Ablauf der Bewegung mobilisiert wird. Das soll verhindern, dass die Gelenke nicht weiter abschmirgeln. Was auch bedeutet, dass sich meine Gelenke nicht mehr weiter abnützen. Ich bin momentan jede Woche beim Chiropraktiker ergonomisch-statisch-dynamische verhaltensberatung. Alles gute und Google mal Chiropraktiker.ch Liebe Grüße Stephi

Antwort
von bobbys, 125

Hallo,

na da hat doch das Kind schon einen hübschen Namen" Hypermobilitätssyndrom " oder auch eine Mischung aus allem -Bindegewebsschwäche-Weichteilrheuma(Fibromyalgie)-Gelenkarthrose-degenerative Veränderung-uvam. Spaß bei Seite was deine Schmerzen angeht kann ich dir nur zu einer Schmerztherapie raten welche durch einen Schmerztherapeuten angesetzt und auch überwacht wird. Schmerztherapeuten gibt es bereits in jeder größeren Klinik. Desweiterem solltest du auch einen guten Orthopäden haben der dich mit Therapie versorgt.
Ansonsten solltest du alles machen was dir gut tut. Und noch etwas ist wichtig versuche auch deine Psyche zu stärken in dem du Psychotherapie machst oder Ergotherapie ,autogenes Training,progressive Muskelentspannung oder anderes mehr.Es gibt auch somatoforme Schmerzstörungen.

LG bobbys

Kommentar von Franzi246 ,

Hallo bobbys,

erstmal Danke für die schnelle Antwort. :-) Das mit dem Schmerztherapeut hört sich ja ganz gut an. Allerdings weiß ich nicht wie ich das mit meiner Arbeit vereinbaren soll. Noch geht es ja, da ich durch meine Wiedereingliederung relativ viel Zeit habe. Nur wenn ich wieder 8 Std. am Tag arbeite, sieht das natürlich anders aus. Meine Chefin sitzt mir auch schon im Nacken. Sie hat Angst, wenn ich wieder Vollzeit arbeite, dass ich dann nach einer kurzen Weile wieder wegfalle. Verständlich, weil sie mich ja dann wieder 6 Wochen lang bezahlen muss. Das heißt ich müsste ihr schon in der letzten Woche der Wiedereingliederung sagen, ob ich zu 100% fit bin. Und das weiß ich jetzt schon, werde ich nicht sein. Ja, das einzige was mir in Moment auf die Psyche geht, ist das Problem mit der Arbeit.

Kommentar von bobbys ,

Hast Du schon mal über eine Reha Maßnahme nachgedacht um auch einfach zusehen in wie weit Du wirklich noch belastbar bist?

Kommentar von Franzi246 ,

Ehrlich gesagt nein. Dann frag ich am besten gleich morgen bei meiner Krankenkasse nach. Danke nochmal. Du warst mir ne echte Hilfe. :-)

Kommentar von bobbys ,

wenn Du eine Reha beantragst solltest du immer sagen das Du ja gerne wieder voll Leistungsfähig sein möchtest und weiterhin am Berufsleben teilhaben möchtest, das kommt immer gut denn Reha geht vor Rente :) LG bobbys

Antwort
von StephanZehnt, 108

Hallo Franzi,

evtl. noch eine kleine Ergänzung das Wichtigste wurde ja schon geschrieben!

wenn Du zur Krankenkasse gehst, würde ich da fragen ob Du eine ambulante Reha machen kannst. Das man dies auf die Zeit nach der Arbeit verlegt. Nun Abends zwei Stunden ... Ich würde der Krankenkasse dies klipp und klar sagen.

Dies wirst Du ja schon kennen www.sozialgesetzbuch-sgb.de/sgbix/33.html Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben

Wenn es irgend geht würde ich Physiotherapie und Ergotherapie machen. Das mit der progressiven Muskelentspannung wird auch in Schmerzambulanzen angewendet. Ich habe damals zwei CDs mitbekommen.

Es gibt solche Dinge aber auch beim Buchhandel oder u.U. in Büchereien. Was Dein Schmerzproblem angeht solltest Du darauf achten. Also schon einmal in eine Schmerzambulanz (bzw. Schmerzarzt gehen) und das abklären nachdem Du eingestellt bist (Schmerzmittel) kann der Hausarzt Dir die Schmerzmittel verschreiben.

Das Problem Schmerzen werden irgendwann chronisch. Es gibt zwar noch eine Möglichkeit allerdings weis ich nicht wie das Schmerzmässig bei Dir aussieht. Sprich ob das größte Problem der eine Arm ist oder beide Arme....? Wenn das theoretisch möglich wäre hättest Du evtl. statt Schmerzen ein krippeln.

Dies alles aber nur am Rande - ob Du Dein Ziel erreichst ... ich drücke Dir alle Daumen.

Alles Gute Stephan

Kommentar von StephanZehnt ,

Hier ist noch etwas zum Thema

http://www.eds-selbsthilfe-ev.de/page/cms/site/index.php

In dem kleinen Forum zum Thema HMS (hypermobilitaets-syndrom.de/index.php) hattest Du ja schon geschrieben (?).

Kommentar von Franzi246 ,

Hallo,

auch dir Danke für die Antwort. Ich finde das echt toll wie hier einem geholfen wird. :-) Das war jetzt ganz schön viel input für mich. Muss das erstmal verdauen. Ja, das stimmt in dem kleinen Forum habe ich auch schon geschrieben. Krass, dass du das gesehen hast. :-) Aber eine Frage habe ich noch. Dieses EDS, ist das nicht was anderes? Oder gehört das zu diesem HMS?

LG Franzi

Kommentar von StephanZehnt ,

Oben steht EDS / HMS und dazu Ihr Bundesweit tätiger Selbsthilfe Verein für Menschen mit dem Ehlers-Danlos-, sowie dem Hypermobilitätssyndrom.

Ob dies etwas bringt oder ob der Verein zumindest Auskunft geben kann zum Thema Ärzte odgl. das weis ich natürlich nicht. Du kannst z.B. auch hier einmal nachfragen ein Forum für seltene Erkrankungen

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=DE&Expert=285

Fine ich habe Hunger...

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