Frage von Elena39, 77

Hallo! Habe eine Frage, ich bin seit 15 Jahren an bösartigen Phäochromozytom erkrankt, wurde mehrmals operiert und therapiert. Er kommt aber immer wieder...?

Phäochromozytom .Hat jemand Erfahrungen mit diesem Tumor?

Antwort
von StephanZehnt, 77

Hallo Elena,

ich fürchte den Rat kann man Dir nicht geben wo man sagen könnte OK danach hast Du Ruhe.

Der Anteil wo die Phäochromozytome wieder kommen ist recht hoch, also bei jedem zehnten Fall kommen sie wieder. Da bleibt nur eine Dauerüberwachung (Clonidin-Test MIBG-Szintigrafie, MRT usw.)und die Langzeitbehandlung mit Alpha-Blockern , Dibenzyran .um einigermassen mit dem Blutdruck klar zu kommen.

In wie weit es bei Dir genetische Zusammenhänge gibt, ob schon Erkrankungen wie Hippel-Lindau-Erkrankung, Neurofibromatose Typ 1, Multiple Endokrine Neoplasie Typ 2, aufgetreten sind?

Also alles in allem nichts Neues für Dich!  Ich würde mich evtl. hier schlau machen. http://www.glandula-online.de/ oder auch .hippel-lindau.de bzw. dies noch über Neurofibromatose wo es auch Zusammenhänge gibt bv-nf.de/

Viele Grüße Stephan

Antwort
von Elena39, 30

Hallo Heike, danke für deine Antwort, endlich lerne ich jemanden kennen, der die gleiche Krankheit hat. Die Ärzte meinen das es ganz selten gefunden wird. Na ja , ich bin zumindest froh das bei mir eine Therapie angeschlagen hat und ich nicht mehr operiert werden muß. Das ist Jod - Radioactiv Therapie , die Therapie hat bei mir den Tumor gestoppt. Aber als ich große Tumore hatte wurden die immer operiert, jetzt habe ich viele kleine Stellen(tumore) im Körper und die werden seit 6 Jahren mit regelmäßigen Therapien still gehalten. Man kann damit leben und immer positiv denken☺

Kommentar von HeikeJ ,

Hallo Elena,

bin inzwischen das 4. Mal operiert (rechte Niere raus). Bisher waren die Tumore bzw. Metastasen immer begrenzt, so das vollständige OP möglich. Ich fürchte, bei mir würde die Jod-Radioaktiv-Therapie nicht helfen. Die PET/CT-Diagnose hat bei mir trotz Tumor nichts angezeigt. Das Phäochromozytom hat also nicht das Mittel gespeichert. 

Falls du mal mit mir persönlich in Kontakt treten magst: heike.jackler (at) gmail.com.

Antwort
von HeikeJ, 34

Hallo Elena,

mir geht's auch so. 
2009, 2013, 2014, 2016.

Bereits 3 mal operiert und nun ist er wieder da.

Eine Therapie außer den OPs hatte ich bisher nicht.
Diesmal wird zum ersten mal eine Untersuchung mit dem PET/CT stattfinden, um vor der nächsten OP weitere Vorkommen auszuschließen.

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