Frage von diagnostic1979, 995

Erfahrungen mit Schmerzpumpe?

Hallo, Ihr Lieben. Ich leide seit Jahren an einem schweren chronischen Schmerzsyndrom und bin seit langem auf hohe Dosen Hydromorphon eingestellt. Aktuell nehme ich mindestens 32 mg Jurnista am Tag ein. Dazu Antidepressiva zur Schmerzverarbeitung und Lyrica bei neuropathischen Schmerzen. Mittlerweile vertrage ich das Zeug immer weniger gut.. Es stellen sich immer mehr Nebenwirkungen ein. Ich muss große Mengen an Abführmitteln nehmen, damit der Darm überhaupt noch arbeitet. Ich habe ein erhebliches Schlafbedürfnis, manchmal 15 Stunden am Tag und einen ständigen Juckreiz - um nur einige Nebenwirkungen zu nennen. Ich trage mich mit dem Gedanken, mir eine Schmerzpumpe implantieren zu lassen, die ja eine deutlich geringere Menge Morphin kontinuierlich ausschüttet und häufig besser wirksam sein soll als die hohen Dosen als orale Gabe. Zusätzlich zum Morphin muss ich täglich bis zu 1600 mg Ibuprofen einnehmen um überhaupt klarzukommen. Das gefällt natürlich meinem Magen nicht. Ich verspreche mir von diesem Schritt sehr viel. Wer hat Erfahrungen mit so einer Lumbalpumpe, die direkt am Rückenmark wirkt?! Danke für Eure Antworten! Liebe Grüße Gerrit

Expertenantwort
von StephanZehnt, Community-Experte für Schmerzen, 824

Hallo Gerrit,

sicher wirst Du über kurz oder lang eine Alternative finden müssen. Aber wie sieht es z.B. mit Fentanylpflaster aus? Hat der Arzt mit Dir schon einmal über einen Schmerzschrittmacher gesprochen? Oder Behandlung mit intravenös zu verabreichenden Lokalanästhetika ? Mit einer Schmerzpumpe muss man auf Manches achten wenn man es überhaupt tun kann. (Sauna - baden - etwas heben was nicht ganz so leicht ist....)

Du nimmst im Moment

  • 32 mg Jurnista Hydromorphin
  • XX mg Lyrica Antikonvulsivum / Antiepileptikum (lat. convulsio »Krampfanfall«)
  • XXmg Antidepressiva
  • 1600 mg Ibuprofen (in etwa die Tageshöchstdosis)

Hier (Link) kannst Du einiges zum Thema Schmerzpumpe nachlesen. Aber auch im schmerzliga-forum steht einiges zum Thema (oben in der Suchleiste Schmerzpumpe eingeben).

http://www.sanego.de/Frage_37635_Schmerzpumpe

Das heißt es ist schwierig Dir da einen vernünftigen Rat zu geben die von Dir beschriebene Schmerzpumpe ist fast die letzte Möglichkeit .. man kann damit auch die Menge reduzieren das heißt man braucht deutlich weniger Schmerzmittel im Gegensatz zur oralen Einnahme!

Alles Gute Stephan

Kommentar von StephanZehnt ,

Hier kannst Du Dich auch einmal schlau zum Thema machen habe ich leider vergessen. http://www.rehatalk.de/phpBB2/ftopic9775.html

Kommentar von diagnostic1979 ,

Vielen Dank für die bisher eingegangenen Antworten und die guten Wünsche. Mein Entschluss, diesen Weg zu gehen, steht nun beinahe fest. Heute habe ich einen Termin bei meinem Neurochirurgen vereinbart.

Hierbei handelt es sich tatsächlich um eine Frage der Abwägung. Bin ich weiterhin bereit dauerhaft meinen Organismus mit Mengen an Opiaten zu belasten oder wähle ich diesen Schritt?

Ich bin seit 1997 Schmerzpatient. Allein die belastende Darm OP vor einigen Jahren rechtfertigt diesen Schritt wahrscheinlich. Nach über 20 schmerzhaften Enddarmthrombosen, die jeweils in- oder exzidiert wurden, erfolgte damals endlich eine aufwändige Diagnostik. Der Darm war völlig elongiert, fiel ständig ins tiefe Becken vor und verursachte so die rezidivierenden Thrombosen. Ich habe mich von über 60 cm Dünndarm verabschiedet, diverse Enterozelen wurden reponiert und eine Rektopexie durchgeführt. Bei dieser Vorgeschichte kann sich jeder vorstellen, wie unangenehm die massive Obstipation unter Opiaten ist. Ohne sechs Beutel Macrogol am Tag läuft da leider gar nichts mehr. Absoluter Stillstand. Über die Jahre habe ich eine mittlerweile chronische Depression entwickelt, die nach diversen versuchen nun mit Cipralex im kompensiert ist. Zur Nacht nehme ich eine kleine Dosis Amitriptyllin ein, was neben der schlafanstoßenden Wirkung bekanntlich auch schmerzverarbeitend wirkt. Gegen neuropathische Schmerzen in den Beinen bin ich auf Lyrica (150 mg) eingestellt worden. Als Basistherapie reichen 32 mg Jurnista nicht (mehr) aus. Somit greife ich auf Ibuprofen unter einem entsprechenden Magenschutz zurück. (2 x 800 mg ret.) Ibu verbietet sich eigentlich aufgrund der gastroenteralen Vorgeschichte. Bei Schmerzspitzen hilft meist Novalgin Von der Pumpe verspreche ich mir eine deutliche Reduktion der oralen Analgetikatherapie, eine Verbesserung der Lebensqualität und somit auch einen rückläufigen Verlauf der Depression. Ich möchte wieder unabhängiger werden, meinen typischen Morphin Tremor nicht mehr verbergen müssen und endlich wieder belastbarer sein. Wie erwähnt ist es für mich nicht ungewöhnlich, dass ich15 Stunden am Tag schlafen kann und trotzdem nicht ausgeruht bin. Den Libidoverlust nehme ich mittlerweile schon hin, aber die Partnerschaft verbessert das natürlich auch nicht. Jedes Verständnis des Partners hat halt seine Grenzen. Insbesondere in den Sommermonaten leide ich massiv unter vermehrtem Schwitzen, unabhängig von der Uhrzeit. Tag und Nach Während der Arbeit benötige ich nicht selten ein Handtuch, weil Servietten natürlich nichts helfen. Salbeitee, hochdosierte Salbeipräparate, all das hat überhaupt keinen Erfolg gebracht, sondern lediglich meine Apotheker noch ein bisschen reicher gemacht. Nach außen mache ich einen sehr fitten Eindruck. "Hey, Du siehst gut aus ..." ist für mich aber schon lange kein Kompliment mehr. Ich habe gelernt mit den Schmerzen zu leben und meine Umwelt nicht daran teilhaben zu lassen. Das ist eines der größten Probleme, denn man sieht mir meine Krankheit nun einmal nicht an, was häufig dazu führt, nicht ernst genommen zu werden. Im Gegenteil - Arbeit und Stress erlebe ich als willkommene Abwechslung, weil sie von den Schmerzen ablenkt. Somit gelte ich als ziemlich fleißig und manchmal übermotiviert. Das macht das Arbeiten im Team und die Vermittlung von Defiziten aber leider nicht leichter. Auch gegenüber behandelnden Ärzten habe und hatte ich regelmäßig das Gefühl nicht ernstgenommen zu werden. Sehr schnell wird man auf die "Psycho Schiene" reduziert, dabei sind die psychischen Beschwerden eindeutig die logische Folge der Grunderkrankung(en) und nicht umgekehrt. Die Diagnose: Somatisierungsstörung oder histrionische Persönlichkeitsakzentuierung sind dann jeweils die größte Klatsche die ich erleben durfte. Selbst unter Kollegen in der Psychiatrie, von denen man in dieser Sache mehr Verständnis erwarten sollte, lassen solche Vermutungen immer wieder durchblicken. Ich bin froh, hier mal alles runterschreiben zu können. Mancher wird mich vielleicht verstehen, weil er oder sie in einer ähnlichen Lage ist. Passend zum heutigen Tag erreichte mich dann einmal mehr ein Brief des Landesamtes für soziale Dienste. Man wolle meinen Grad der Behinderung "routinemäßig" überprüfen. Alle Befunde zusammentragen, argumentieren und vermutlich wieder aufwändige Widersprüche formulieren kommt jetzt mit Sicherheit wieder auf mich zu. Ich frage mich, was an den immer und ständig dokumentierten Worten wie "chronisch" oder "progredienter Verlauf" überhaupt falsch zu verstehen ist? Wahrscheinlich machen die SachbearbeiterInnen natürlich auch nur einfach ihren Job, aber irgendwie kommt es mir immer ein bisschen vor wie Schikane. Sich damit auseinandersetzen zu müssen kostet nur zusätzliche Kraft, die ich lieber in die Bewältigung meiner Beschwerden stecken würde. Genug "gejammert" ... Danke noch einmal für Eure Antworten. offenbar gibt es da draußen doch Leute die einen verstehen! Liebe Grüße ^^

Kommentar von StephanZehnt ,

Hallo Gerrit,

ich bin froh das man hier auch einmal etwas ungeschminktes lesen kann! Ja und nicht gleich der erhobene Zeigefinger kommt. Nach dem Motto wir jammern nicht wir sind vorn absolut perfekt auch wenn es uns noch so schlecht geht.

Ja und die Umwelt kann mitunter knallhart sein weil man ja Niemand ansieht wenn er solche Probleme hat. Mancher Kostenträger sagt oh prima Ärztlicher Befund ist ja alles Psychosomatisch, also brauchen wir nicht mehr zahlen. Im Gegenzug passieren selten so ganz ganz ganz kleine Wunder die einem das Leben dann doch wieder etwas erträglich machen.

Nun die Ausgleichsämter oder auch Landesamtes für soziale Dienste haben eine bestimmte Frist bis man den Schwerbehindertenausweis unbefristet bekommt. vorher fährt man regelrecht Achterbahn einmal bekommt man XX GdB mit Ausweis dann muss man den Schwerbehindertenausweis wieder abgeben weil man urplötzlich weniger GdB hat. Bis dann vielleicht nach zehn Jahren man plötzlich wieder den Ausweis ausgestellt bekommt und dann darauf steht unbefristet.

Nun ja wenn man gleich nach dem duschen schwitzt wie trotz Salbeitee usw. ....hat man immer Angst die Frau neben Dir im Bus sagt gleich und auch lange nicht mehr gewaschen.

Da brennt schon einmal die Seele und man könnte eigentlich platzen.... Es gibt natürlich auch Psychotherapeuten aber da bekommt man gesagt Sorry ein Termin 16 Nov. 2017 So therapiert man sich irgendwie selbst ......

Antwort
von schnuffi12, 754

Hallo Gerrit,

ich bin seit 1992 Schmerzpatientin und habe, vor allem in den letzten 15 Jahren, auch ziemlich hohe Dosen an Opiaten in Kombination mit Lyrica und Amitriptylin gebraucht, damit meine Schmerzen so einigermaßen erträglich waren. Da ich ebenfalls zunehmend unter den Nebenwirkungen litt, habe ich mir vor über 4 jahren eine Schmerzpumpe einsetzen lassen.

(Allerdings ist das meine zweite. Von 2002 bis 2004 hatte ich schon mal eine Schmerzpumpe, die mir damals aber wegen einer Sepsis durch MRSA entfernt werden musste. Leider - ich kam sehr gut damit hin und das mit wesentlich geringeren Dosen als jetzt.)

Bei der jetzigen Pumpe hat es zwar auch wieder eine Weile gedauert, bis durch langsame Steigerung die Dosis erreicht worden ist, mit der es mir so geht, dass ich im Großen und Ganzen zufrieden bin. Du wirst es ja auch kennen, dass man in dieser Hinsicht im Laufe der Jahre ziemlich bescheiden wird. Schmerzspitzen oder auch hin und wieder mal einen Tag, an dem es mr schlechter als gewöhnlich geht, das habe ich weiterhin. Doch damit kann ich leben.

Übrigens kann man die Pumpe, die ich jetzt trage, mit 40 ml Morphin befüllen, während in meine erste nur 18 ml hineingingen. Ich habe zwar dadurch eine größere Beule am Bauch, aber das macht mir nichts aus. So brauche ich nicht so oft zur Befüllung und da das Klinikum 40 km entfernt ist, spielt das für mich eine schon große Rolle.

Ich wünsche Dir alles Gute und wenn Du noch Fragen an mich hast: Ich beantworte sie Dir gern. Nebenbei: ich bin gelernte Krankenschwester, musste aber leider schon früh in Rente gehen.

Kommentar von udo50 ,

Liebe schnuffi 12, Deine Antwort macht mir etwas Mut. Ich bin auch ein Schmerzpatient und weiss nicht mehr weiter. Meine Energie ist fast verbraucht. Und unter mir leidet die ganze Familie. Ich komme gerade von einem Arzt um über die Schmerzpumpe zu sprechen. Er sagte mir nur offen, saß in dieser Klinik nur 2 im Jahr implantiert werden. Ist ja wenigstens offen. Er sagte mir nur auch das die Pumpe mir wohl nicht groß helfen würde. Die Probleme mit meinem Magen und Darm würden auch nicht besser. Und ob ich eine bekommen würde wäre ein großes Fragezeichen. Dies ist ein weiter Weg. Es entscheiden darüber eine Menge Menschen. Er hat mir den Mut und die Hoffnung genommen. Kannst du mir erzählen wie du eine bekommen hast? Und wie es dir vorher ging und jetzt. Dies ist mein erster Beitrag bei gesungheitsfrage. Ich hoffe es klappt. Danke schön im voraus. Udo

Antwort
von bobbys, 580

Wenn du so einen starken Leidensdruck hast, kann ich dir nur empfehlen eine Schmerzpumpe implantieren zu lassen. Ich persönlich habe keine ,aber habe bereits viele Pat.mit Schmerzpumpe gesehen bzw. habe auch gesehen ,wie diese implantiert werden.Es geht um dich und um deine Lebensqualität. Daran solltest du immer denken. Es gibt nichts schlimmeres wie chronische Schmerzen, egal wo. Bis jetzt waren alle Pat.zufrieden:) Alles Gute für dich wünscht Bobbys:)

Antwort
von Amsel1, 509

Warst du schon mal in einer Schmerzklinik vorstellig,das ist ja schrecklich was du mit deinen jungen Jahren schon alles mitmachen musst.

Kommentar von diagnostic1979 ,

Ja, Amsel1 ... Sogar in einer der Besten in Deutschland. Für diese sechs Wochen Reha bin ich gerne 800 km gefahren. Jederzeit würde ich da wieder hinfahren. Aber mein Ziel ist jetzt zunächst: Schmerzen minimieren, Nebenwirkungen umgehen. Ich hoffe sehr, dass ich diesem Ziel mit der Pumpe ein Stückchen näher komme. Immer nach vorne schauen. Und noch bestimme ICH die Krankheit und nicht die Krankheit mich! Das ist mein Motto!

Keine passende Antwort gefunden?

Fragen Sie die Community