Frage von laidback, 33

Ausdauer bei Muskeldystrophie Becker-Kiener

Hallo, ich habe den ganzen Abend gesucht, aber leider nur sehr vage Angaben zu dieser Frage gefunden: Wenn man Becker-Kiener hat, wie lang kann man dann ungefähr gehen, zu Beginn der Symptome und nach ein paar Jahren, ohne sich zu überanstrengen? Und wie viel heben? Ich wüsste auch gerne, ob es eine medikamentöse Behandlung gibt, die so gut wie immer oder vielleicht sogar dauerhaft angewendet wird, vielleicht kann mir ja hier jemand helfen :) Ich wäre sehr dankbar!

Antwort
von rulamann, 28

Der Gendefekt und die fehlende Dystrophinproduktion können derzeit nicht behoben werden.

Behandlungsmassnahmen müssen sich darauf beschränken, die schwindende Muskelkraft möglichst zu erhalten, nachteilige Einflüsse zu vermeiden (Übergewicht, Fehlstellungen) und verschiedenste Probleme zu lösen (Hilfestellung bei Rehabilitations-, Schul-, Berufs- und Sexualfragen sowie weiteren möglichen psychischen Komplikationen). Internationale Studien belegen, dass eine Behandlung mit Kortikoiden (Nebennierenhormonen) den Verlauf des Kraftverlustes für ein bis zwei Jahre verzögern kann; für gehfähige Jungen ist die Bilanz zwischen diesem Funktionserhalt und den in Kauf zu nehmenden Nebenwirkungen bei genau kontrollierter Behandlung günstig. Für die Behandlung der MD Becker liegen nur geringe Erfahrungen an Einzelfällen vor. Vorsicht ist geboten, da die verschiedenen Nebenwirkungen sicher im gleichen Ausmass zu erwarten sind, wegen des langsameren natürlichen Verlaufes aber nicht die gleiche Wirkung zeigen. http://www.mattias.ch/DMD.html

Andere medikamentöse Therapien werden zwar verschiedentlich angeboten, sind jedoch noch nicht in ihrer Wirksamkeit belegt.

Durch physiotherapeutische Übungen soll die vorhandene Muskelsubstanz gekräftigt werden. Training wird als sinnvoll angesehen, kann aber in keinem Stadium den Krankheitsprozess nachweislich aufhalten; so kommt der Physiotherapie bei gehfähigen Jungen vor allem eine unterstützende Rolle zur Vermeidung von Gelenkkontrakturen zu. Daneben sollen Dehnungsübungen regelmässig auch zu Hause durchgeführt werden. Tägliches Liegen auf dem Bauch beim Spiel oder Fernsehschauen hilft zum Beispiel, die Kontrakturen im Hüftgelenk zu vermindern. Überanstrengungen sollen vermieden werden. Bewegung im warmen Wasser (Schwimmbad) fördert sicher das Wohlbefinden und wird schon wegen der Aufhebung der Schwerkraft im Wasser von den Jungen als angenehm empfunden.

Wenn man Becker-Kiener hat, wie lang kann man dann ungefähr gehen, zu Beginn der Symptome und nach ein paar Jahren, ohne sich zu überanstrengen? Und wie viel heben?

Diese Frage wird dir wahrscheinlich niemand beantworten können.

Eventuell hilft dir das weiter? Viele Grüsse rulamann

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